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![[natalie] nic va très bien](https://image.over-blog.com/iLlAkmwuroXPKdfMNIa2DwhMKJ4=/220x220/smart/filters:no_upscale()/idata%2F1435237%2F%2Fnic---margaux_0901-copie-1.jpg)
[natalie] nic va très bien
Voilà un moment que je ne vous avais pas donné de nouvelles de Nicolas. C'est parce que "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" ! Nicolas va très bien. Même mieux que n'importe qui d'autre dans la famille. A peine un petit rhume rapidement oublié... Donc...
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[info] en savoir un peu plus sur le syndrôme...
Anne-Laure et Pauline de l'association ont fait une interview sur Vivre FM la semaine dernière. A écouter pour en savoir beaucoup sur le syndrôme de Williams et Beuren. Elles disent bien qu'à présent, on peut compter 1 sur 7500 naissances touchée par...
[bulletin de santé] J+1 mois
Désolée d'avoir sauté le bulletin de la semaine dernière pour cause de panne internet ce week-end (arrrrggh!!!). Ceci sera le dernier bulletin de santé post-opératoire suite à notre dernier RV post-opératoire à Necker ce matin. Et encore une fois : TOUT...
![[nicolas] première coupe de cheveux](https://image.over-blog.com/kHuoxjHJsdm7pkJopgB5bY0Kce0=/220x220/smart/filters:no_upscale()/idata%2F1435237%2F%2Fpremiere-coupe.png)
[nicolas] première coupe de cheveux
Et même pas peur ! Après avoir emmené ma soeur chez la coiffeur, maman en a eu assez avec mes grandes mèches devant et derrière. Sauf qu'on est allé chez le coiffeur de papa... "Madame la Tondeuse dans la salle de bain". Je suis un grand, je n'ai rien...
[bulletin santé] J+16
RV hier après-midi à Necker avec le prof Sidi, accompagné que quelques pédiatres ou cardiologues "stagiaires". Nous sommes revenu à une phase de routine : ECG, tension, pouls et échographie. 1h30 d'attente pour 30 min maxi entre les mains du corps médical...
![[nicolas] les affaires reprennent...](https://image.over-blog.com/bNf0981s597bm5ADt3ojGstIDaI=/220x220/smart/filters:no_upscale()/idata%2F1435237%2F%2FR_IMG_0499.jpg)
[nicolas] les affaires reprennent...
Héhé, çà fait quelques jours que je suis rentré à la maison ! Et je me tiens à peu près à carreau . Je râle quand j'ai faim ou sommeil. J'ai retrouvé ma soeur qui me caline beaucoup. Et aussi mes jouets avec lesquels je joue énormément. Le problème, c'est...
[bulletin santé] J+9
Hier, nous sommes allés à Necker pour la première visite post-opératoire en consultation externe : tout va bien ! Le coeur, le péricarde, l'aorte et les organes autour sont d'apparence normale et fonctionnent bien. Les deux petits strips qui faisaient...
[info] nouvel album photos
Un nouvel album est diponible avec des photos qui retracent l'année 2008.
![[natalie] il faut que je vous explique...](https://image.over-blog.com/2VHuNNZHRxBQAkeqm6WDo-Hn--o=/220x220/smart/filters:no_upscale()/idata%2F1435237%2F%2FR_IMG_0452.jpg)
[natalie] il faut que je vous explique...
La journée de vendredi a été une journée incroyable, à la limite de la 4ème dimension pour moi. Philippe et moi sommes arrivés dès que nous avons pu à Necker, puisque les visites de Nicolas étaient à présent libres. Il est environ 9h30 quand nous assistons...
